Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus

 

Vi affido uno dei miei figli

per qualche tempo, disse Dio.

Amatelo fino a quando la vita non lo abbandonerà.


Potranno essere soltanto sette settimane,

potranno essere trent’anni,

ma vogliate prendervene cura per me

fino a quando non sarà giunta la sua ora.


È così caro, e anche se rimarrà con voi per breve

tempo, il ricordo della sua tenerezza

vi sarà di consolazione nel dolore.


Non posso promettervi quale sarà il momento di ritornare a me,

quanto tempo occorrerà

affiché questo bambino impari qualcosa

“laggiù” nel mondo.

Questo figlio viene ora portato in una terra

dalla quale verrà richiamato,

affiché il messaggio e l’insegnamento che Io ho mandato,

tocchi le vostre anime.


Ho cercato a lungo

una coppia che mi piacesse

e fra tutti ho scelto voi.


Riversate in lui tanto e tanto amore,

nessuna fatica è vana,

e non odiatemi, se lo richiamerò

presto a me.


Io sento già le vostre parole:

“Oh, Dio, sia fatta la tua volontà, e per la gioia che questo bimbo ci dà,

rischiamo anche il dolore.

Lo abbiamo accolto e amato con tanta tenerezza,

e la riconoscenza per questo dono meraviglioso,

ci colma eternamente...”


Ora però sei venuto, e lo hai chiamato molto prima del previsto.

Oh Signore, perdona la nostra immensa sofferenza

e aiutaci a capire il tuo disegno d’amore.



Sofia Luce è nata a Borgo San Lorenzo
, nel Mugello, il 1° febbraio del 2002. Stette bene per quasi due mesi, poi per un’improvvisa broncopolmonite fu ricoverata all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze e sottoposta a vari prelievi. Presto emerse che la broncopolmonite era una delle conseguenze di una leucemia infantile rara, la Leucemia Mielomonocitica Giovanile (JMML), da cui Sofia Luce era affetta probabilmente fin dalla nascita.
L’unico possibile trattamento per questa malattia consiste nel trapianto di midollo osseo, ma la ricerca di un donatore compatibile richiede tempo. Le condizioni generali di Sofia Luce apparvero subito molto gravi, ma appena il suo organismo diede qualche segno di risposta alle cure,
si potè iniziare una blanda chemioterapia, che diede risultati discreti e che le permise di attendere a casa la chiamata per il trapianto.
  Fu deciso che il trapianto sarebbe stato fatto al Policlinico San Matteo di Pavia, dove operava il dott. Locatelli, specializzato in trapianti e uno tra i maggiori esperti di JMML. Furono mesi molto difficili, trascorsi in parte a casa dei nonni paterni a Firenze, per essere più vicini all’Ospedale in caso di urgenze, in parte in Mugello, nella sua casa. La stagione estiva le permetteva di stare spesso all’aperto e di imparare a conoscere, anche se a distanza, i gatti di casa ma l’attesa di individuare il donatore migliore si protrasse e le condizioni di Sofia Luce andarono via via peggiorando.
Quando arrivò a Pavia, il 1° settembre, Sofia Luce era molto provata, debole e sottopeso, e dovette essere subito sottoposta a un intervento chirurgico per asportare la milza; il trapianto fu rimandato di un mese.

Sofia Luce intanto andava dimostrando un carattere forte e coraggioso. Il pericolo di contrarre infezioni le impediva di poter frequentare persone che non fossero della stretta cerchia familiare, ma lei sapeva adattarsi a tutte le situazioni, era socievole e disponibile con tutti e dava gioia, forza e speranza a quanti la conoscevano direttamente, o venivano a sapere indirettamente della sua vicenda.

Dopo il trapianto e circa un mese di camera sterile, le condizioni di salute andarono migliorando velocemente e Sofia Luce potè essere dimessa e trasferirsi con la sua famiglia in un residence in un paesino della provincia di Pavia, non lontano dall’Ospedale.
Quasi ogni giorno doveva frequentare il Day-Hospital e sottoporsi a controlli e terapie, ma per lei non sembrava un peso: tutto ciò faceva parte della sua normalità. Era una bambina gioiosa, amica di tutto il personale medico e degli infermieri, circondata dall’affetto della sua famiglia e dei suoi amici, vicini e lontani. A Pavia trascorse il Natale e finalmente, a metà gennaio, potè fare ritorno nel Mugello.
Solo dieci giorni dopo il suo ritorno a casa, apparvero evidenti i segni della ricaduta. Sofia Luce, con la sua famiglia, si trasferì nuovamente a Pavia e iniziò le terapie di preparazione ad un secondo trapianto, tra cui la radioterapia. A fine febbraio fu trapiantata per la seconda volta
. Le cure furono durissime e la ripresa molto lenta: Sofia Luce smise di mangiare e rimase ricoverata per oltre tre mesi, assistita con amore e dedizione da medici ed infermieri. Intanto imparò a gattonare e fece della sua stanza un piccolo parco giochi. Ebbe anche alcuni straordinari compagni di stanza:
bambini e bambine forti e coraggiosi come lei, con cui condivise giornate di sofferenza e giornate di allegria e gioco.
Quando fu dimessa era ormai estate, un’estate torrida. Fu deciso di trasferirsi in un paesino dell’Oltrepò pavese per restare vicini all’Ospedale, ma nello stesso tempo godere di un clima migliore. Nella casetta e nel giardino di Bivio Carmine, Sofia Luce trascorse mesi bellissimi. Era già evidente una nuova ripresa della malattia, ma Sofia Luce era serena, giocava sempre, imparava a camminare e a scoprire quel mondo fatto di luce, erba, alberi, foglie, animali, che non aveva mai conosciuto.
Fu sottoposta a varie terapie, tra cui l’infusione di linfociti citotossici, ma sempre in un regime di Day-Hospital, che le permetteva di vivere in una casa e di giocare in un giardino. Fu allora che Sofia Luce scoprì le lucertole e imparò a dare da mangiare agli uccellini. All’inizio di settembre le sue condizioni peggiorarono: gli esami evidenziarono una broncopolmonite che non rispondeva a nessun trattamento, probabilmente da imputare a infiltrazioni leucemiche nei polmoni. Fu deciso il ricovero, che Sofia Luce accettò con serenità e disponibilità, come sempre. Il 29 settembre del 2003, al sorgere del sole, Sofia Luce si spense, offrendo ai suoi cari e ai suoi amici una grande lezione di coraggio, e lasciando a tutti loro la grande responsabilità di vivere una vita degna di lei. Riposa a San Cresci, nei pressi di Borgo San Lorenzo, in un piccolo cimitero di campagna, al limitare del bosco.
 

Sofia Luce